やまびこ通信  VOL.18
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S  D  の  会
( けいれん性発声障害の会 )

<< 2012年5月31日発行 >>


 ◆ 会報発行に際して… ◆
 平成23年3月11日、総会前日のあの日発生した【東日本大震災】…私の住んでいる西日本では揺れは全く感じられなかったのですが、Yahooのトップ画面上部の【地震情報】の内容や、日本地図上の各地の震度の大きさと広さを見れば、どれだけ大きな地震が発生しているのか…もはや「地殻変動」と呼んだほうがいいとさえ直感的にあの時思いました。
 「明日開催予定の総会会場の被害の程度は?」「交通機関の状況は?」東北地方の大津波の情報がほとんどで、首都圏の情報がほとんど入ってこない…。非常時には電話は控えるのが普通ですが、総会の段取りをしている係りの一人として会場へ電話せざるを得なかった。地震発生後15分ほど経過した午後3時ごろ。「本棚の書籍等が床に散乱しており周囲は騒然」との情報。ほんの20秒程度の会話の中で明日開催できるかどうかの目安の判断材料の多くを知ることができました。市原市にある石油精製所の大規模火災の黒煙の影響で喉の痛みなどを訴える患者の受け入れで、私たちがいつもお世話になっているT病院のスタッフの方々も大変だったのでは…と。。。刻一刻と新しい被害情報が入ってくるにしたがって、明日の総会は中止にすべきでは…と何度も思いました。その事で会長をはじめ副会長とも意見が分かれてしまい困らせてしまいました。何の権限もない者が勝手に物事を決めてしまい申し訳けありません。HPの内容に関しても改定すべき不適切な箇所があるかと思いますが、少しづつでも更新していけたらと考えておりますので、何卒ご了承下さい。
 運営委員 T.K   .


<< 総会出席者の方々からメッセージをいただきました >>
     
 SDの会アットホームで大好きです。
各地でミニ会もできるといいですね。
                 【Y.N】
 自分の声を気にすることなくお話ができる素敵な会に参加できて嬉しいです。 SDとジストニアについて
     情報交換しましょう。 【 I さん】



 今注射をやめて10ヵ月経過中。ボイス・トレーニングを朝・晩約10分程度。月2回先生の1時間のレッスンを受けています。効果がることを実感しています。詳細はホームページで。。。【佐藤和枝】

 ゆるキャラでも良い。会長の負担が大きくならぬよう続けてもらえるとありがたい。【北郷】

 この会に参加するとホッとします。
           【北栄子】


  顔を併せてそれぞれのお話を聞けてよかったです。ネットのツイッターなどとは違った親近感を感じました。【橋本】 

久しぶりに参加させていただきました。新しい情報などが知ることができて来てよかったです。
            
 

普段何かとストレスがたまりますがみんなの顔を合わせてホッとします。 

関西地区をまた7月7日に開催します。
              【乙部】


共感できる仲間と会えて安心します。
              【小用】 
 会長は何か活動しなければと言うけれど…。このぬるい感じが好きです。でも、やるときは応援しますよ。【小山】  初めて参加。 皆様病歴が長いので驚きました!
                   【M.M】 
 
   メッセージの後にお名前の無い方は匿名希望の方です。  
【 平成24年5月19日 (土) 】     東京都障害者福祉会館 にて .



 << 総会・懇親会 出欠フォームのメッセージ覧より >>
 〇〇さんかっこいい出欠フォームです。携帯にメール有難うございました。また一杯やりたいです。  大阪府大阪市
 いろいろありがとうございます。感謝の一言です。  静岡県掛川市
 現在は会員ではありませんが参加させていただけるのなら参加希望しております。  埼玉県上尾市
 お世話になってます。 出席したかったのですが、当日は都合が悪いため欠席させていただきます。よろしくお願いいたします。 東京都練馬区 
 今回は私用があり総会・懇親会とも参加できません。 みなさんによろしくお伝えください。 では、失礼致します。  大阪府豊中市
 お世話さまです。 東京都港区 
 出欠届けが遅くなり 申し訳ありません。最近 ホームページを見ておらず、郵送されて来て、初めてWeb上から出欠届けをする由を知った次第です。 奈良県奈良市 
お世話になっております。参加いたします。よろしくお願いいたします。    茨城県小美玉市
郵便を拝受いたしました。 お手数をおかけして申し訳ございませんでした。 ご盛会を祈念いたておりします。  兵庫県川西市 
 お世話になります。ホームページを見ていなかったので、返事がおくれてすみません。 よろしくお願いします。  東京都小平市
 お手数をおかけしました。小生は3ヶ月ごとに注射を受けております。
大きな声を出したり,歌を歌ったりはできませんが,日常生活はどうにか乗り越えております。 先日は息子の結婚式で,親としての謝辞を述べることもできました。
 千葉県千葉市
 送信が締切日を過ぎてしまい申し訳ありません。まだ間に合うようでしたら参加させて頂きたいと思っております。数年前に入会してから、引っ越しをしたため住所が変わりました。継続の会費支払方法について教えて頂けますでしょうか。  東京都品川区
 返信が遅れてしまい、申し訳ありませんでした。 総会へは参加したいのですが、当日ボトックスを受ける予定です。その後一度自宅に戻ってから参加したいので、途中参加でも大丈夫でしょうか・・? お忙しいところ恐縮ですが、ご返答頂けるとありがたいです。 よろしくお願い致します。  神奈川県横浜市
 関西地区でも注射が出来るようになる事を強く望んでいます。  兵庫県
 いつも、ありがとうございます。旅行のため送信が遅れ失礼しました。  神奈川県横浜市
 いつも総会に出席したくてもできない人の為に、総会で何が行われたか報告して頂けると嬉しいのですが、難しいのでしょうか?? 総会に出席できない人は会の一員ではない様な感じを受けます。 ホームページもあまり更新される事無く、総会にも出席できず、情報を得る場が全くありません!!! 是非検討お願いします!!! 愛知県東海市 
 お世話になっております。いつも、ご連絡ありがとうございます。 今回、欠席させていただきますので、よろしくお願いいたします。  習志野市
 ご郵送いただき、お手数おかけしました。 当日法要があり地方に出向いているので参加できません。 皆様にお会いできないのが残念です。  横浜市
SDの会の運営お忙しい中ほんとにありがとうございます。 今回 総会は欠席させていただきますが今後とも宜しくお願い致します。   新宿区
 埼玉県飯能市から東京都池袋に引越ししました。 東京都豊島区 
 お返事が遅くなり、申し訳ありません。 当日はT大で治療の予定ですので、総会の開始時刻に遅刻するかもしれませんが、ご了解ください。  東京都多摩市
 本HPに気付かず、郵送のお手間をとらせてしまい申し訳ありません。よろしくお願いいたします。  埼玉県北足立郡
 当日、親戚の結婚式のため欠席します。 ご連絡ありがとうございました。  富士見市
 ご無沙汰しております 。返信が遅れてしまいすみません。当日は子供の体育祭がありますので欠席させていただきます 。封書にてのご連絡までいただきましたのに申し訳ありません 。  神奈川県藤沢市
 返事が遅くなり申し訳ありません。  東京都府中市
 せっかくの機会をいただいたのですが、仕事の都合上出席できません。
先生の話だけでなく、いろんな方々の情報を得られる場だと思っているだけに、とても残念です。 この病気の症状が出てから、転職せざるを得なかった事もあり なかなか時間的な余裕が出来ないのが現状です。昨年も出席できませんでしたが、機会があれば是非出席させていただきたいと思っています。 なので今後ともSDの会の存続も含め、こういった機会もぜひもうけていただければ有り難いです。 宜しくお願い致します
 愛知県名古屋市
 真に申し訳ありませんが、総会も欠席させていただきます。前に、総会のみ出席、懇親会欠席で送信してありましたが、私ごとの用事の時間に間に合いませんので、総会も出席できなくなりました。 ※年会費の納入連絡を私宛によろしくお願いいたします。  埼玉県北足立郡
   


〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 懇 親 会 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

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総会終了後、会場地下1Fにあるレストランを貸切って懇親会を行いました。遠方から来られ、当日までにご自宅へ帰らないといけない方々とは総会終了後お別れをし、懇親会へは11名の参加となりました。
 私達【SD患者】にとって貸切の会場だと、周囲を気にせず懇親会を楽しむことが出来ますね。周囲がにぎやかな居酒屋だと言葉を伝えたい相手まで多少距離がある席に座っていたら大きな声を出そうとする努力が必要で、会話の内容も伝わりにくくなってしまいますよね?
 総会では実際に顔を合わせて自己紹介をして、ネットにはない暖かいコミュニケーションができましたが、懇親会での”ノミニケーション”では更に親近感が深まりました! SDの私達は皆、お話し好きなのだと思います。 ネットではなく、たまに実際に顔を合わせて話すだけでも会の存在意義はあると思います。7月頃には関西地区で交流会&懇親会が開催されると聞いています。是非、関西地区会でも盛り上がって下さいネ!
平成24年5月30日
S.HASHIMOTO


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 【意外と多いSD以外のジストニアとの併発患者】

 ほぼ毎回出席されていらっしゃる常連の方々以外にも初めてお越しになる方が今年もおられ、
自己紹介からはじまった後は、病歴・治療歴・治療法…など、同じ悩みを抱えた者同士の会話は
共感できる部分が多いだけに楽しく、また「こんな場面でも困ることがあったんだ…」と新しい発見もあり、
メラビアンの
3Vの法則ではありませんが、対面での会合(交流会)の開催は重要だなと今回も思いました。

さて、今回感じた事はこの事だけでなく、意外とSD【声】以外の部位にも「ジストニア」を発症されており
苦しまれていらっしゃる方が意外と多いと感じた点です。
 声帯以外の筋肉の動きにも違和感を感じていると訴えていらっしゃる方や「なんとなく気にはなってるんだけど…病院に行くほどでは…」という方もいらっしゃいました。手(指先)の筋肉のコントロールが上手くできなくなり、ギターを弾けなくなった方も当日総会に出席されて、いろいろとお話を聞くことができました。
そういう意味で「併発患者は意外と多いんだな…」と今回初めてそう感じた次第です。
この会報を読まれている会員の皆さんの中にも併発されていらっしゃる方が
けっこういるのではないかというような気がしています。「アンケートをとってみては…?」という意見も出ていたようです。

「ジストニア」関連の患者会としては2005年に【NPO法人ジストニア友の会】様が発足され、現在も活発に活動されていらっしゃいます。私達の会の会員の方の中で、この友の会にも入会されている方もいらっしゃいます。
 M.Sato  .


〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜【会費について】〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜


◇◇◇ 年会費納入のお願い ◇◇◇

本年度行われた総会にて会費の徴収について以下のように決まりましたのでご理解とご協力の程、宜しくお願い致します。
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一口¥1,000- とし、 本年度(平成24年度)は2口以上=
¥2,000- 以上 を下記口座までお願い致します。
( ※ 振込み手数料はご負担ください。ゆうちょ銀行からの送金では手数料が少なくてすむようです。)

 ■ ゆうちょ銀行  店名:【008】 (普) 8865906
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  【旧ぱるる口座】をお持ちの方は 記号 : 
10080 番号 : 88659061
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  口座名義名 : 【SDの会

【 ご注意 】………………………………………………………………………………………………………………
 ※ 患者会設立当時に作成していた口座に統一します。ここ3〜4年行っていた下記の 「振り替え用紙」
   での納入は廃止しましたので、お手元に用紙が残っていましたら廃棄して下さいますようお願い致します。
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 ◆ 関西地区 SDの会(交流会・懇親会)は7月7日(土)開催の予定です!
( ※ 詳細はホームページにて )
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 【言語情報】=7%  【聴覚情報】=38%  【視覚情報】=55%