　平成22年7月3日（土）に大阪市内で行われた関西地区SDの会に初めて参加させていただきました。
当日は雨の影響もあってか、私のほかに初参加２名、関東からの会員１名、副会長のOTさまを合わせて6名での会となりました。

　主な話題は、各人の発症から診断までの過程や、その後の治療と日常生活への影響についてなど、SD患者に共通する悩みや問題が語られました。また、声の異常を感じ初参加された方からは、自分がSDなのかどうかや、声がうまく出なくなったことでコミュニケーションに支障を来している現実、周囲には分らない自分だけの苦しみなどが語られ、全員が真剣に耳を傾けました。特に、「最近になってはじめてSD という病気があることを知った」、「このような声の異常は自分だけじゃないかと感じていた」、「自分と似た症状を持つ他の人と初めて会った」という発言が印象的でした。

　私自身、SDの会に入会したのはごく最近で、このような患者同士が交流する会に参加したのはほぼ初めてでした。
当日は少人数だったこともあり、アットホームな雰囲気で、最後には心の拠り所ができたような安心感を得ることができました。今ではインターネットで多くの情報を得る事ができるため、症状や治療についてはある程度知る事ができます。しかし、まだまだ認知度の低いSDに対する周囲の無理解やそれに伴う孤独、また病気を抱えながら生きて行くことの不安など、心の中で起っている悩みまでは「情報」で解消することはできません。そんな中、このような患者会の交流会は、「普通」の人には多くの言葉で説明しなければならない苦しみを、ほんの僅かな言葉で理解してくれる人々が集まる場であり、「情報」からは得られない人のぬくもりがそこにはあります。

このような患者の拠り所となるような場が、是非今後も続いていってほしいと思います。
またみなさんと、そして未だ見ぬ会員の方々とお会いするのを楽しみにしております。