SDの会に参加して (女性) 】


 SDの会に参加させていただいて、私が感じたことを書かせていただきます。
同じ症状に悩んでこられた方々に直にお会いしてたくさんのことを得られました。突然参加して、会場で初めて名乗った(そのうえに遅れて入ってきた・・・)のですが、丁寧に説明してくださり、こころよく受け入れてくださいました。知りたいことをすぐにその場で訊くことができてとてもよかったです。当日はちょっとばかり緊張と興奮しちゃって質問が出てこなかったりして、帰ってから『しまった〜!』と思いました。実際に皆さんとお会いするまで、まだ診断されていない私は、ほんとうに自分の状態ってSDなの??という不信感がありました。

 私の話す声をきいて、「きっと
SDにまちがいないですよ」という言葉をきいたときは、ほっとしてしまいました。皆さんのお話をうかがって、自分だけじゃないんだと思いました。たくさんの方がぜひ1度、診察と注射を受けてごらんなさいと勧めてくださったことが、心に沁みました。治療の説明は、ご経験されている方のお話なのでとてもよく伝わってきて(きっと病院で説明を受ける何倍も)深く頭に刻み込まれました。現在の状況をよく把握できました。特に注射については、そういう方法があるくらいにしか解っていなかったので、ようやくどんなものか認識できました。未知だったために注射治療への不安があったのですが、話しをきいて、治療成果の手ごたえと、皆さんの満足感を多くうかがうことができて不安が吹っ飛びました。注射ってどれくらい痛いんですか?(子供みたいな・・・)質問にも歯医者に行くより全然大丈夫という答えをいただいて、ほっとしたり・・・注射による体への影響も気になっていたのですが、(このことでいろいろ質問するのを忘れていました・・・)副作用などは皆さんなかったと思います。注射でプラスの効果があった方ばかりでした。注射薬が全く効かないという方はほとんどいらっしゃらなかったと思います。(治療のたびに、効果の程度は異なったりするようです)そしてほとんどの方が繰り返し注射治療を続けて行ってらっしゃいました。そのことに私は注射の効果の満足度をうかがえました。それから2年前に受けたのを最後に、よい状態をキープされている方もいらっしゃいました。少ないけれども自然に治る方もいるともおききしました。

 薬の使用背景をきいて、日本で扱う大変さを知りました。症例もまだ少なく、注射治療を1カ所しかやっていないことを改めて認識しました。遠いところに注射を受けに行く難しさ、特に(交通の)費用は自分にとってたいへん大きな課題だと思いました。けれど、それがたとえ2ヵ月の間でも毎日、自分の声をなんにも意識しないで過ごせるという日々はなんとしてでも手に入れる価値がある・・・とも思いました。

 予定があって、懇親会には行けなかったのですが、きっとたくさんのお話と何倍もの勇気、叱咤激励をもらえたんだろうなぁと思いました。うまく言えないですが、みなさん本当に強かった。明るくて前向きでいらっしゃった。弱音をはいてると、「んもぅ〜なに言ってるの〜〜!」と渇を入れてくれて・・・この病気になって誰もが人生が変わったと思ってこられたのだと思います。そして闘って、何かをつかんでこられて、たくましくなられたのだと思います。そのきっかけのひとつに治療があった。注射でもう1度人生が(向きが)変わったと考える方もいらっしゃるように思いました。頂いたメールに、この病気になったからといって、遠慮することはない、元気をなくしちゃうこともない・・・というお言葉がありました。ハッとなりました。負けてほしくないという言葉も書いていらっしゃいました。そんな思いを形にしてくださって、本当にありがたいと思いました。

 声の不調をずっと自分だけのことなのかと思っていてどうしていいかわからないまま時間が過ぎていました。初めてネットで病名をみつけたときは、体がふるえました。会に出て治療法の状況を知って、気持ちがあかるくなりました。その治療は対処療法で、しかも決して容易な条件ではないけれど、症状を軽減できる期間を作り出せる、その日々の生活を好転することができる。そのことが、さらに良くなるための足がかりになっていくんだと思いました。本当に感謝します。実際にお会いできる場を作ってくださったことと、発信源になるサイトを作ってくださったことと・・・様々な知識、悩んでいたことについてのお話、共感とそして得がたい力強い励ましたをいただけました。会のあと何回も、頂いた言葉を自分の中でくりかえしました。この病気になった者の痛みを解ってもらえる、そのうえでの激励・・・それらを五感で感じられたことは、私にとって診察や治療の何よりも強力であるように思います。
 
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平成
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