 NPO法人ジストニア友の会
ドキュメンタリー映画 『ジストニア』 |
認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人です。
2013年には患者やその家族・専門医を中心としたドキュメンタリー映画『ジストニア』が制作され、全国各地で上映されています。 |
グラクソ・スミスクライン 株式会社
Botox.jp
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治療の一つ、ボトックス注射治療に使用される薬のメーカーの情報サイトです。2018年5月に私達患者にとって長年の念願だった保険適用が承認され、全国各地で注射治療が行える環境がととのいました。 |
日本音声言語医学会
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日本音声言語医学会のボトックス注射治療を行っている全国の医療施設の一覧です。 |
NSDA |
USAの NSDA(
National Spasmodic Dysphonia Association) は、イリノイ州シカゴに本拠を置くフルタイムの、いわゆるプロのサポートグループです。ジストニア全般のサポートグループの下部組織で、文字どおり痙攣性発声障害の患者さんのみに特化した活動をおこなっている グループです。 |
