痙攣性発声障害(以下、SDと略)は、のどが締め付けられるような声になったり、震えたりする音声障害です。 リラックスした場面では比較的楽に声が出せて、緊張した場面では逆に、極端に声が出しにくくなるというのもSDの特徴の一つです。 SDをもつ人の多くは、生活の色々な場面で困難にあいます。 例えば、周囲の人々から単に緊張しているせいで声が出ないと思われたり、電話の応対や人前で話しをすることが難しくても、 それらを課せられたりなど、なかなか他の人に理解してもらえません。 その結果、友人や家族と上手くいかなくなったり、仕事に支障をきたしたなどの声も聞かれます。 しかしながら、SDは現在のところ医療従事者でも診断がむずかしく、治療できる医療機関も限られていて、 相談する相手もなかなか見つからないのが現状です。 SDの会は、こうした問題を少しでも軽減していきたいという想いが集まり、1999年に患者自身によって結成されました。 すでに米国・欧州・オーストラリアにおいては、SD患者によるセルフ・サポートグループが存在し、 患者やその家族まで含めたサポート活動が展開されています。 SDの会は、主に会員のサポートとSDの社会的認知度を上げるための社会活動をおこなっています。 前者はピアカウンセリングなどを用いたサポートに加え、患者同士で支え合うための ネットワーク構築とSDに関する情報の提供が主な活動です。 後者は、行政機関などへの働きかけや、ホームページ開設といった活動が中心になっています。 また、潜在する患者の掘り起こしや、医療機関への働きかけ、病状解明のための協力といった活動を目指しています。 このホームページをご覧になった方が、少しでもこの障害を理解していただけたら幸いです。 |
|
- Copyright (C) 1999-2024 SDNOKAI, All Rights Reserved. -