やまびこ通信
vol.3 2000年 夏号


◆ 第3回ミーティングの様子

SD
の会第3回ミーティングが帝京大学市原病院でおこなわれました。
 
2000617日(土) 

帝京大学市原病院
6F会議室にて、第3回ミーティングを開催しました。SDの会から8名、Dr.等医療従事者が1名出席いただきました。現在の活動報告や今後の運営方針を中心に、2時間あまり話し合いは続きました。
 

◆ 熊本からこんにちは!

熊本にお住まいの会員お二人から手記をいただきました。ぜひお読みください。

【 私の中の何かが変わった?! 
   
【 私と同じような人がいる! 

◆ 西日本新聞に掲載

7
12日に、山口・九州全域をカバーしている西日本新聞社から取材の申し込みを受けました。
これまでの広報活動はこちらから「新聞に載せてください」とお願いする立場だったので、
取材依頼が来たのにはビックリしました。

728日付の朝刊に『言葉の障害と向き合う』というタイトルで掲載されました。

西日本新聞  2000年(平成12年)729日 土曜日 朝刊
− 健 や か −
言葉の障害と向き合う
2つの自助グループが活動
SDの会』 
周囲の理解を求めて

声を出そうとしても、声門が緊張して声が詰まる―けいれん性発声障害(SD)。
原因不明で、耳鼻科の専門医にもあまり知られていないこの障害に対する理解を広げ、患者同士で支え合いたい。福岡市城南区の
SD患者、中西由佳さん(32)らは昨年末、全国初の「SDの会」を立ち上げた。
 
SDは、声帯が過度に緊張し、声がきれぎれになったり、絞り出すようなかすれ声になったりする障害。
日本における
SD治療の第一人者、小林武夫・帝京大教授によると、筋肉の緊張から生じる手足、顔面などのけいれんを総称するジストニアと同種の障害。根治治療法は確立していないが、ボツリヌストキシン注射で症状を緩和することができるという。
 
認知度が低い障害だけに、「緊張に弱いだけ」と思い込む人も少なくないという。
十五歳のときから症状に悩む中西さんも「単にあがり症だと思っていた」。
SDと診断されたのは二十四歳のとき。また耳鼻科を訪ねても「心因性」と診断されることもあるという。
「医師も含めみんなに
SDについてもっと知ってもらいたい。そして同じ悩みを持つ者で治療の情報を交換し、
支え合いたい」と中西さん。現在、全国約四十人の患者が交流している。


( ※福岡言友会の記事部分は割愛させていただきました。 )


※帝京大医学部付属市原病院への電話等のお問い合せはご遠慮下さい。


言語障害の自助グループを紹介するもので、
吃音の自助グループである福岡言友会とSDの会を二分して載せてあります。
どちらも、対人コミュニケーションという側面でハンディを持ちますが、異なる障害であるという理解も深まり、
とても意義のある記事だったと思います。

◆ ボツリヌストキシン注射日

8
月はお休み。9月は9日(土)、10月は14日(土)の予定です。
注射には事前予約が必要です。注射前の月曜日までにご連絡をお願いいたします。
東大病院からご紹介の方は、
東大病院耳鼻咽喉科 音声言語外来/熊田先生・村野先生
 03-3815-5411(内線6369)まで

◆ 第4回ミ−ティング開催

2000
99日(土) 12:00から
帝京大学医学部付属市原病院6F会議室にて。
ボツリヌスの厚生省認可活動を始めるか否かを決めたいと思います。
パンフレット作成についても話し合う予定です。
大切な話し合いですので先生方にもご出席をお願いしたいと考えています。是非ご出席ください。