やまびこ通信
vol.4 2000年 秋号


 4回ミーティング

SD
の会第4回ミーティングが、99日(土)帝京大学市原病院会議室でおこなわれました。
この日はじめて治療にこられた方も何人か参加してくださいました。

懇談会の様子
99日(土)帝京大学市原病院会議室にて行われました。

出席者
12名、委任状28名、計40名。

(会員の
3分の2の出席が得られましたので会は成立)
 

1)フリートーキング


   初めて参加された方々も多く、注射を受けるまでの経緯や、注射の効果等について話し合いました。

2)パンフレット作成費の助成金申請報告

   毎日新聞西部事業団と、大和証券福祉財団に助成金申請書を提出します。

3)会費について

   郵送料などの経費が予想以上のため、2,000円に値上げさせていただきます。


4)厚生省認可へ向けての活動について


   はがき回答の結果、活動を行うという方向になりましたが、確認の意味で再検討しました。
   治験などにお金をかけるのは不可能なので、ホームページ・パンフレット等と並行して、
   新聞・ラジオなどマスメディアでの広報活動を全国各地区に広める。
   そのためには、地区ごとの会合や活動も必要だと話し合いました。
   署名運動に関しては、有効期間や届出機関などの基本をまず調べる必要がありそうです。

 初めて注射を受けて

発症は27年前。17年前に東大病院を受診するも原因不明。17年ぶりに訪れた東大でようやくSDと診断され、
先日はじめてボツリヌストキシン治療を受けられた患者さんからいただいた手記です。ぜひお読みください。

    <<会員からの声(手記) … 【はじめて注射治療を受けて】>>

 ボツリヌストキシン治療情報

雑誌
『medical ASAHI』20008月号(朝日新聞社発行)に掲載された眼瞼・顔面痙攣への
ボツリヌス毒素治療に関する記事から
SDの私たちにも興味ある部分を、朝日新聞社の許可を得て抜粋させていただきました。

    <<【雑誌『medical ASAHI』20008月号】>>

 毎日新聞から助成金

毎日新聞西部社会事業団から、パンフレット作成費のための助成金
10万円をいただきました。
これでパンフレット作成の第一歩を踏み出すことができます。本格的始動に向けて、計画を立てていきましょう。

 5回ミ−ティング予告

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世紀最初のミーティングの詳細は未定です。決まりしだい別途お知らせいたします。