やまびこ通信

vol.15

けいれん性発声障害の会
SDの会
Spasmodic Dysphonia Support Group Japan

2005年8月10日発行

　SDの会ホームページ　リニューアル！！　

もう、ご存知の方も多くいらっしゃるかもしれませんが、この度　SDの会ホームページ　が新しくなりました。
これまで、リクエストの多かった『掲示板』が遂にお目見えです。掲示板では、痙攣性発声障害かどうかはまだ分からない方の声のためにどのような工夫をしているかなど会員に限らず書き込むことができます。
このほか、会員専用のページもありますので、会員同士の交流にも是非お役立てください。
ホームページの作成には　チルさん　のご協力を得ています。
この場をお借りして、チルさん、ご苦労様です。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

チルさんよりひと言

私がこの病気を知ったのは、まぎれもなく【SDの会】のHPでした。
症状のページを見て「これだっ！絶対これだっ！」となんとも言い難い感動と喜びを覚え涙しながらパソコンを叩いていました。あの時の衝撃は一生忘れないでしょう。
その日から、自分も何か役に立ちたいと思うようになりました。たまたまHP担当者を変更するお話があったので、立候補したのですが、本当に自分が管理する事ができるのかどうか不安で一杯でしたが、自分と同じように必死でこの病気の事を探している人がいるかもしれない・・・と思うと、自分を奮い立たせる事ができました。そして以前から、患者同士での情報交換やいろんな話をしながらコミュニケーションが取れたらいいなと思っていましたし、会員の方のご希望も多数ありましたので、掲示板を設置しています。
お互いが元気や勇気を与えたり貰えたりできますよ！気軽に書き込んでみて下さい！
本当にまだまだ未熟者ですが、精一杯頑張るつもりですので、どうか末永くよろしくお願いいたします。

SDの会　ホームページアドレス：　http://www.sdnokai.com

　SDの会事務局　一時休止のお知らせ　

これまでのSDの会事務局を麻生リハビリテーション専門学校に置かせていただいておりましたが、今年3月に会員の退職にともなって事務局を撤退することになりました。現在はメールでの入会受付、相談窓口のみ可能な状態です。つきましては、SDの会事務局をどちらかに設置するため、検討を急がなければなりません。事務局開設に名乗りをあげてくださる会員の方は、ぜひともご連絡ください。また会員の皆様にはしばらくの間、ご迷惑をおかけいたしますが何卒ご了承くださいますようお願い申し上げます。
メールアドレス：sdnokai@jcom.home.ne.jp

※　上記記載のメールアドレス【sdnokai@jcom.home.ne.jp】は現在ございません

　『関西地区会のご報告』　

『第2回関西地区SDの会に参加して』

平成17年7月9日、大阪市内で開催された第2回関西地区『SDの会』に初めて参加しました。東は愛知県、西は岡山県から12名の会員と、ホームページで知って会場へお来し下さった方も含め総勢14名の参加となりました。　今回は残念ながら先生方がいらっしゃらなかったため、
“勉強会”ではなく、会員同士の親睦がメインの会合となりました。
内容は自己紹介をかねて、発症時期やSDとわかるまでの期間、現在までの治療の経緯の話題が中心でした。

その話の中で日常生活上困っていた事、SDとわかり治療を受けている現在でも困っている事・・・みんなが悩んでいる事・・・「皆同じなんだ！自分だけじゃなかったんだ！」と実感でき安心できたのは私だけではなかったのではないでしょうか？初めてお会いする方ばかりなのに、こんなにも身近に感じた事はありませんでした。会合に参加することで、「治療を受けて声が出せるようになった時のあの喜び」と同じような感覚を覚えたのは自分だけではなかったような気がします。会員の方々の中には家族とそういった周囲の身近な人にさえSDの事を100%理解してもらえていない方もいらっしゃるのではないかと思います。私自身もそうなのですが、そのような方にとっても今回のような『SDの会』の会合を開催し参加する意義は大変大きいと思います。現在『SDの会』の会員は全国で百数十名だと聞いています。開催される場所まで遠方で、なかなか行くのは難しいという方もいらっしゃると思いますが、まだこのような会合に参加されたことのない方は是非都合をつけて参加されることをお勧めします。当日参加された方々から多くのパワーを頂いて帰りました！みなさん本当にありがとうございました！次回の『SDの会』開催が今から待ち遠しく思います。みなさんにまたお会いできるのを楽しみにしています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成17年7月26日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　岡山県　　Ｔ．Ｋ

ホームページがご覧になれない方のために

ホームページ（掲示板）への書き込みから一部抜粋してみました。
初めて注射を受けて2週間経過後に診察を受けられた『いわし』さんの書き込みと、
それにお答えした『れもん』さんの書き込みです♪

診察行って参りました！ by　いわし
2005/07/30(sat) 11:52

　診察行って参りました！
　先生に「大変良い結果」→成功している！との事。
　ヤッター嬉しい！！薬の量も丁度良かったようです。
　確かに喉の「詰まり」は軽減しましたし、
　今思えば声帯の筋肉が過剰に力んでいたなぁ、
　と実感出来ます。ただ、低い声だとまだ震えはあります。
　注射は成功しました。それにより、精神的にかなり楽になりました。
　あとは自分の満足度の問題です。
　先生は「自分の元の声に戻るのが目標ではなく、
　あくまで実用的な声（お仕事の出来る程度）を目指している」
　とおっしゃっておりました。
　今まで→声が出づらい→自分に何か問題があるのかな？
　→もうヤダ→誰とも話したくない→電話恐怖→暗いことをもんもんと考えてしまう。
　→自信がない→呼吸が浅くなる→より声が出なくなる（悪循環）
　注射→これ効いているのかな？効いてないのかな？半信半疑
　→でも楽になったような気がする→ちょっと話してみようかな？
　→電話を自分から掛けられるようになる（凄い進歩！）
　→声が震えてもひたすらしゃべり続ける→喉の疲労感がない
　→注射が成功したと言われる→自信が出る→呼吸が深くなる
　→声がより出しやすくなる。
　自分は単細胞で、人の言葉に素直に騙されますが、
　「注射成功」と言われて、
　昨日からより声が出しやすくなりました。
　自信がでると呼吸は深くなります。注射を受けて一番実感した事です

Re：診察に行って参りました！ byれもん
2005/07/30(sat) 20:57

　いわしさんおかえりなさい。(^^♪
　診察おつかれさまでしたー！
　注射成功されてて良かったですね！
　声帯が力んでいたというのが分かるって事は
　大分喉の締め付けが楽になられてるんでしょうね(*^。^*)
　そして何より精神的に楽になられたようで！！
　一番嬉しいと思います。
　そして自信かぁー。自信は自然には中々つきませんから、
　やっぱり注射してみたいなー。
　そして自信つけたいなぁ！いわしさん良かったですね！(^^♪
　またその後のお話聞かせてくださいね！