≪会員からの質問コーナー≫


Q.
 みなさんは、病気の事を友達に話されていますか?


A1
.

私は、詰まり始めて28年になります。去年初めて注射を受けるまでは、「声がおかしい人」で通っていたようです。

自分でも、どういう事で詰まったり震えたりするのか分からなかった訳ですから、たとえ聞かれても答えようがありませんでした。

でも今は、聞いてくださる方には「痙攣性発声障害で…、ボツリヌス注射を受けて…」 と、お話しています。

そう話せる事が、有難いなとも思っています。話してみると、その方が過去にも同じような症状の方と出会っていたりすることがあり

患者数もそう少ない訳ではないのかもしれないなと思ったりします。
 
ご事情は分かりませんが、話してみてはいかがですか?お友達だったら、「聞いたら悪いかな…」 って心配してるかもしれませんよ。

それに「痙攣性発声障害」というのがあるという事も分かっていただけますしね。



A2.


私は友達には話しています。前の会社の友達、先輩、大学の友達、テニス仲間とか、友達には全員話しています。

そうではないと、楽しく遊べないでしょ?声を気にして話せないし…。
 
ただ、今勤めている職場の方には話していません。これではいけないと反省しています。

やはり話さないと症状が出ないように…と余計な神経を使ってしまい、疲れてしまいます。

このままだと長続きしないですよね。友達ならきっと理解してくれると思います。



A3.


親友と呼べる数人にしか話をしたことはありません。またその後も、経過を報告したりはしていません。

深く何度も聞かなくとも、私の苦しみも無言のうちに理解してくれるだろうと信じられる人。

その存在だけで私はある程度落ち着きをとり戻すことができます。

この病気を理解することは自分自身でさえ難しいですから、周りの人に十分な説明も出来ないまま「精神的な病気?」

と誤解され、変に気を使われたり、特別扱いされる方が私にとっては苦痛です。
 
注射が切れ、どうしようもなくなった頃には

「喉が昔から弱いので体調が崩れると息苦しくなり詰まりますが、しばらくすれば治ります。」と

周囲には説明して、自分にも治るんだと言い聞かせています。

でもこれは認知度が低いから?我慢してしまうのだけなのかもしれません。




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